هموفیلی
-
شناسایی14000 بیمار هموفیلی در ایران/وضع نامطلوب تامین داروها
به گزارش خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی، در خون انسان پروتئین‌هایی وجود دارد که موجب انعقاد خون می‌شود. این پروتئین‌ها را فاکتورهای انعقاد خون می‌نامند. این پروتئین‌ها توسط کبد انسان ساخته می‌شود و کمبود ارثی و یا اکتسابی یک یا چند پروتئین موجب می‌شود که انعقاد خون مختل و خونریزی تداوم یابد. معروف‌ترین اختلال انعقادی ارثی هموفیلی است. انتقال ارثی هموفیلی وابسته به جنس مونث است و مردان به آن مبتلا می‌شوند. یکی از عوارض مهم بیماری هموفیلی در صورتیکه خونریزی های بیماران با داروی کافی و مراقبت اصولی درمان نشوند بروز انواع معلولیت مفصلی است. برای جلوگیری از بروز این عوارض، بیماران بسته به نوع اختلال انعقادی، نیاز دائمی به انواعی از داروهای انعقادی دارند. 17 آوریل مصادف با 28 فروردین‌ماه به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده تا آگاهی مردم و توجه سیاستگذاران نسبت به این بیماری افزایش...
-
تلاش برای ایجاد ذخایر راهبردی داروی بیماران هموفیلی
به گزارش گروه اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی، غلامحسین صادقیان به اهمیت داروی "امی‌سیزوماب" برای کودکان مبتلا به کمبود فاکتور 8 اشاره و اظهار کرد: این درمان نوین به کاهش هزینه‌ها و ارتقای کیفیت زندگی بیماران کمک شایانی می‌کند. سازمان غذا و دارو برای تأمین پایدار این داروها به تعامل با بیمه‌ها و تأمین هزینه‌ها توجه ویژه‌ای دارد و با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو همچنین در خصوص تأمین فاکتور 9 بیان کرد: با حل مشکلات تأمین این فراورده در کوتاه‌مدت و توزیع آن بر اساس فهرست معاونت درمان، سازمان در حال برنامه‌ریزی برای ایجاد ذخایر استراتژیک دارویی به‌منظور جلوگیری از بروز بحران‌های مشابه در آینده است و تعامل با شرکت‌های واردکننده نیز در راستای پیشگیری از تأخیر در تأمین این داروها از اولویت‌های اساسی سازمان...
-
نیاز کشور به تاسیس پالایشگاه خون برای تامین داروهای هموفیلی پس از ۲۱ سال تحقیق
یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان، در حالی داروهای فاکتور ۸ و ۹ مشتق از پلاسما را برای مبتلایان به هموفیلی تولید می‌کند که همچنان کشور به پالایشگاه خون نیاز دارد، ضمن آنکه تغییر آنی سیاست‌ها از چالش‌هایی است که مسیر توسعه آنها را ناهموار کرده است. به گزارش خبرآنی ، ایده تاسیس شرکت دارویی با هدف جمع آوری پلاسما و تبدیل آن به دارو و در نهایت فراهم کردن مرهمی بر آلام بیماران مبتلا به هموفیلی کشور از یک سو و کمک به خودکفایی دارویی، ایجاد اشتغال و انتقال دانش فنی پیشرفته از سوی دیگر، منجر شد که در سال ۸۲ این شرکت دانش بنیان با سرمایه‌گذاری مشترک فعالیت خود را آغاز کند. هدف مهم این شرکت جمع آوری پلاسمای انسانی از اهداکنندگان سالم ایرانی در جهت تأمین پلاسمای انسانی مورد نظر جهت ساخت داروهای تخصصی با بالاترین استانداردهای جهانی مورد نیاز بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی است. پس از ۲۱ سال...
-
شناسایی 13000 بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران
به گزارش گروه اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی، دکتر سعید بَرپَروَشان؛ مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار کرد: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است؛ این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون در آن نقش دارد. وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند. برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره و بیان کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران به خصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. مدیرکانون...
-
انحصار تامین فاکتور ۸ بیماران هموفیلی شکسته شد
به گزارش پایگاه خبری خبر آنی، ناصر هیراد گفت: در سال ۱۴۰۲ با ورود یک شرکت دانش بنیان دیگر به حوزه تولید فاکتور ۸ انحصار آن رفع و تأمین این دارو به شرایط پایدار رسید. وی با بیان اینکه تولید فاکتور ۸ نوترکیب یک شرکت دانش بنیان در مرداد ۱۴۰۲ وارد بازار شد، تصریح کرد: داروهایی نظیر سیکلوفسفوماید ، توپوتکان ، ملفالان ، وین کریستین، وین بلاستین و شربت سل سپت که همواره طی دو سال گذشته با کمبود روبرو بودند، در سال گذشته به میزان کافی وارد کشور شده است.
-
رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی عذرخواهی کرد
به گزارش پایگاه خبری خبر آنی، در یک اقدام بی سابقه و ارزشمند، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تجمع اعتراضی چند روز پیش بیماران هموفیلی و والدین آنها در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز آنها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند. البته رئیس سازمان غذا و دارو، هیچ اشاره‌ای به مشکل دسترسی بیماران به موجودی اندک داروهای " هملیبرا " که یکی از مطالبات تجمع کنندگان است، ننموده است. در مجموع رویکرد وزارت بهداشت در تعامل با معترضین در روز تجمع و به دنبال آن انتشار این متن توسط رئیس سازمان غذا و دارو بی سابقه است.
-
درمان هموفیلی با کمک مهندسی ژنتیک
به گزارش پایگاه خبری خبرآنی به نقل از اینترستینگ انجینرینگ، هموفیلی یک بیماری ژنتیکی نادر است که به دلیل فقدان یک فاکتور لخته شدن خونIX(FAX) به وجود می آید. از آنجا که این بیماری اجازه نمی دهد خون به طور موثر لخته شود، بیماری مذکور به خونریزی غیرقابل کنترل و مرگبار منجر می شود. درهمین راستا محققان یک درمان ژنتیک جدید ابداع کرده اند که کلیدی برای کاهش ریسک در این زمینه است. یک آزمایش در مقیاس کوچک و طی ۶ ماه روی ۶ شرکت کنننده با هموفیلی شدید یا متوسط انجام و درمان FLT180a روی آنها انجام شد. این درمان منجر به سنتز کبدی مداوم پروتئین شد و به عبارت دیگر شرکت کنندگان در پژوهش دیگر نیازی به تزریق منظم دارو نداشتند. پراتیما چاوداری یکی از پزشکان مبدع این درمان می گوید: هرچند این درمان در مراحل اولیه توسعه است و افراد اندکی در آزمایش آن شرکت کرده اند، اما نتایج هیجان انگیز است. همچنین...
-
برج آزادی و پل طبیعت در روز جهانی هموفیلی قرمز شدند
برج آزادی و پل طبیعت امشب همزمان با روز جهانی هموفیلی، برای حمایت از بیماران هموفیلی و آگاهی عموم شهروندان درباره این بیماری قرمز شدند. به گزارش ایرنا از اعلام شامگاه شنبه روابط عمومی مجموعه فرهنگی هنری برج آزادی، بزرگداشت روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختالالت انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود. موسسات حمایتی در این روز، اقدام به ارتقای سطح آگاهی عموم درباره این بیماری‌ها می‌کند، برج آزادی نماد ملی کشور به مناسبت این روز و در حمایت از بیماران هموفیلی به رنگ قرمز درآمد. همچنین پل طبیعت در منطقه فرهنگی و گردشگری عباس‌آباد امشب برای حمایت از بیماران هموفیلی و آگاهی عموم شهروندان درباره این بیماری قرمز شد. هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود...
-
![]()
ثبت بیش از 11 هزار بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در وزارت بهداشت
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، اظهار داشت: این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبأ در محیط‌‌های بیمارستانی قرار دارند؛ به عنوان مراکز جامع برای بیماران هموفیلی پیش‌بینی شده و خدماتی را که بر اساس "بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی" ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند. وی با بیان اینکه در این مراکز حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات، دندانپزشکی و فیزیوتراپی مورد تاکید قرار دارد، افزود: در راستای بهره برداری بهینه از مراکز جامع علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت نیز نسبت به تجهیز مراکز به اقلام ضروری شامل رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ترالی کد و ویلچر و تعدادی پکیج فیزیوتراپی اقدام کرده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های...
-
![]()
«کانون هموفیلی» کمک‌های خود را در اختیار هلال‌احمر قرار می‌دهد
احمد قویدل رئیس کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره «دریافت کمک‌های مردمی توسط جمعیت هلال احمر»، اظهار داشت: نکته مهم این است که برای وقوع هر بحرانی در کشور که حاصل بلایای طبیعی است، ساختاری تعریف شده است. وی ادامه داد: انجمن هموفیلی به عنوان یک سازمان مردم‌نهاد همکاران خود را دعوت می‌کند تا در چارچوب ساختار تعریف شده در خصوص کمک به سیل‌زدگان مشارکت کنند؛ ضمن اینکه مهمترین رکن اداره بحران‌های کشور این است که در کنار مدیریت بحران، رسانه‌ها نیز در این شرایط خوب عمل کنند. وی ادامه داد: در حادثه سیل اخیر با توجه به اینکه ما یکی از سازمان‌های مردم‌نهاد ستاد بحران وزارت بهداشت هستیم، معتقدیم اظهارنظر متناقض مسئولان علیه هم می‌تواند عزم ملی برای کمک‌رسانی را کاهش دهد. رئیس انجمن هموفیلی ایران اضافه کرد: از مسئولان این درخواست را داریم که با بردباری...
دوستان ما
