به گزارش خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی، محمد رئیسزاده، رئیس سازمان نظام پزشکی کشور امروز در نشست خبری کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهار کرد: در حال حاضر تخمین زده میشود که نزدیک به 3 میلیون نفر بیمار نادر در کشور داریم. در بنیاد بیماریهای نادر اطلس بیماریهای نادر در هر رشته چاپ شده و در مجامع بینالمللی نیز جایگاه بسیار خوبی در این زمینه داریم.
وی افزود: آشنایی جامعه پزشکی ما با بیماریهای نادر، در وضعیت مطلوب قرار ندارد بنابراین باید جامعه پزشکی را به سوی توسعه تشخیص این بیماریها هدایت و راهنمایی کنیم. در این راستا ضروری است که در کنگرهها و نشستهای تخصصی رشتههای مختلف، جامعه پزشکی را با بیماریهای نادر آشنا کنیم تا اگر پزشکی با یک بیمار نادر مواجه شد، بتواند او را به بنیاد بیماریهای نادر معرفی و درمان او را آغاز کند.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی با بیان اینکه توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر ضروری است، بر اهمیت تشخیص بهموقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان به عنوان نیازهای اساسی بیماران نادر تأکید کرد.
وی همچنین به ضرورت همکاری میان دولت، بیمهها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت از این بیماران اشاره و اعلام کرد که سازمان نظام پزشکی آماده است تا در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق این بیماران با بنیاد بیماریهای نادر ایران همکاری کند.
رضا شروینبدو، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در ادامه این جلسه اظهار کرد: بیماریهای نادر عمدتا بیماریهایی هستند که شیوع آنها کمتر از 5 مورد در هر 10 هزار نفر است. وقتی بیماری نادری مطرح میشود، ما به عنوان اعضای کمیسیون علمی، اطلاعاتی را که از سوی پزشکان ارسال میشود بررسی میکنیم. بیش از 80 تا 90 درصد این موارد با تست ژنتیکی تأیید شدهاند و یک بار دیگر نیز مورد ارزیابی قرار میگیرند و در سامانه بیماران نادر ثبت و به عنوان بیمار نادر شناسایی میشوند.
وی با بیان اینکه برای بیماران نادر، راهکارهای حمایتی متعددی وجود دارد، ادامه داد: یکی از این موارد این است که بیمار در سامانه ثبت شود تا مسائل علمی و وضعیت او پیگیری شود. همچنین برایاین بیماران، در سند ملی بیماریهای نادر نیز موارد حمایتی ذکر شده است و دستگاههای مختلف میتوانند این موضوع را بررسی کنند. ما نیز مواردی را که از سوی همکاران برایمان ارسال میشود یا خودمان با بیمار مواجه میشویم، تلاش میکنیم ابتدا در کمیسیون مطرح کنیم و سپس، با تلاشی که بنیاد انجام میدهد، بتوانیم اقدامات بیشتری برای این بیماران انجام دهیم.
وی تصریح کرد: بیماری نادر عملاً حد و مرز مشخصی از نظر تعداد ندارد. ممکن است بیش از چند هزار بیماری نادر داشته باشیم، چون بسیاری از آنها منشأ ژنتیکی دارند و با پیشرفت علم، بیماریهای جدیدی نیز شناسایی میشوند. از طرف دیگر، تعدادی از این بیماریها اگر بهدرستی تشخیص داده شوند، الزاماً بیماریهای پرهزینهای نیستند. برای تعداد زیادی از این بیماریها نیز روشهای درمانی وجود دارد و ما در کشور خودمان از بضاعت و پتانسیل لازم برای درمان برخی از آنها برخوردار هستیم.
وی افزود: در اکثر کشورها، حتی کشورهایی که از نظر اقتصادی شرایط بهتری نسبت به ما دارند، مشکل تشخیص بیماریهای نادر وجود دارد؛ چراکه این بیماریها نادر هستند و تظاهرات شایع و شناختهشدهای ندارند. به همین دلیل است که به این بیماریها اصطلاحاً «بیماری یتیم» یا اورفان نیز گفته میشود؛ چراکه گویی کسی سراغ این بیماریها نمیرود تا آنها را پیدا کند.
مهدی نوروزی، رئیس انجمن ویروسشناسی ایران نیز در ادامه این کمیسیون اظهار کرد: در دنیا، بیماریها از جنبههای مختلف تقسیمبندی میشوند؛ از جمله بیماریهای واگیر و غیرواگیر اما از یک نگاه دیگر نیز بیماریها به دو دسته «شایع» و «نادر» تقسیم میشوند که هر کدام باید برنامه جداگانهای داشته باشند.
وی افزود: هنوز در کشور ما نسبت به بیماریهای نادر اشراف کافی وجود ندارد. مسئولین و پزشکان باید آگاهی بیشتری نسبت به بیماریهای نادر داشته باشند؛ چراکه برای این بیماریها باید برنامه مشخصی وجود داشته باشد.
وی با بیان اینکه این بیماریها معمولاً صعبالعلاج و سختدرمان هستند و داروهایشان نیز بهراحتی پیدا نمیشود، توضیح داد: علتش این است که تعداد بیماران کم است. در تعریف بیماری نادر باید بگویم که نادر بودن، از نظر شیوع، به نسبت جمعیت هر کشور سنجیده میشود و تعداد موارد یک بیماری باید بسیار پایین باشد تا نادر شناخته شود. در کشورهای مختلف، این میزان معمولاً از یک تا 10 نفر در 100 هزار نفر تا یک میلیون نفر متغیر است.
وی با بیان اینکه بیماریهای نادر، به دلیل تعداد کم مبتلایانشان با مشکلات جدی مواجه هستند، گفت: ممکن است به دلیل تعداد کم بیماران، هیچکس برای تولید داروی آن سرمایهگذاری نکند.
نوروزی با تاکید بر لزوم اجرای سند ملی بیماریهای نادر توسط دستگاههای اجرایی تصریح کرد: سازمانهای ذینفع باید بر اساس این سند برنامه راهبردی خود را برای بیماران تدوین کنند. تا امروز حدود 520 بیماری نادر تشخیص داده شده است. همه این موارد نیز از طریق سامانهای که برای ثبت بیماریهای نادر ایجاد شده، ثبت میشوند. این سامانه سالهاست توسط بنیاد ایجاد شده است و بیماران از نقاط مختلف کشور میتوانند از طریق آن اقدام به ثبتنام کنند.
به گزارش خبرآنی، در کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر 22بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت و با تایید 18 بیماری تعداد بیماریهای نادر شناخته شده و مورد تایید قرار گرفته به 531 بیماری رسید.
انتهای پیام/
