به گزارش گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ علی دل پیشه رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اعلام ابلاغ سند توسط رییس جمهور؛ اظهار کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصاً اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد. طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماریهای واگیر به سمت بیماریهای غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماریهای نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماریهای غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم نماید.
وی افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش‌نویس سند ملی بیماریهای نادر ایران توسط بنیاد مربوطه در نیمه اول سال 1398 آماده و با در نظر گرفتن هفت هدف کلان و بیش از 20 راهبرد، در بهمن ماه سال 1398 ارائه شد.
دل پیشه گفت: دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور نیز با برگزاری جلسات متعدد و مکاتبه با تمامی ذی‌نفعان و دریافت نقطه نظرات آنان، سند مذکور را در دی ماه 1399 به تصویب کمیسیون دائمی رساند و سرانجام نسخه نهایی این سند به تأیید رئیس جمهور و رئیس شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در تاریخ نهم مرداد ماه سال 1400، جهت اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ گردید.
لازم به ذکر است که جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی اُمین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در بالاترین سطوح تصمیم‌گیری کشور شده است.
انتهای پیام/
