پایگاه خبری خبرآنی - «ایی.بی» یا آنچه که در ایران به عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته شده، یک بیماری ژنتیکی است که هنوز درمانی برای آن کشف نشده است. بیماران پروانه‌ای پوست‌های نازک و شکننده‌ای دارند و حیات خود را با تاول‌ها و زخم‌های پردردی سپری می‌کنند. نیاز ضروری این بیماران نوعی پانسمان مخصوص است که امکان تولید آن در داخل کشور وجود ندارد و باید از خارج وارد شود. فقط این پانسمان می‌تواند قدری از درد این بیماران بکاهد و مرهمی بر زخم‌های متعدد و پر از دردشان باشد. ورود این پانسمان‌های مخصوص و کمیاب بعد از تحریم‌های غیرانسانی ایالات متحده بر ضد ایران با مشکل مواجه شد.
اما با تلاش فعالان حقوق بشری در ایران، از جمله با پیگیری‌های خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای سازمان جهانی یونسکو که در زمینه سلامت کودکان هم فعالیت می‌کند با همکاری و تامین هزینه دولت آلمان حدود 6 تن پانسمان مخصوص این بیماران را به ایران اهدا کرد؛ میزانی که به مدت 3 سال نیاز همه بیماران پروانه‌ای ایرانی را برآورده می‌کرد. اما این همه ماجرا نبود.
برخی اخبار حکایت از این دارد که کمتر از نیمی از این پانسمان‌ها به خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای تحویل داده شده و در اختیار بیماران قرار گرفته و حدود 3 تن از پانسمان‌ها نه تحویل داده شده، نه خبری از آن‌ها در دسترس است.
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای مدعی‌ست پانسمان‌های گم‌شده در اختیار مافیای دارو قرار گرفته و در بازار سیاه به فروش می‌رسد. خبرآنی در گفتگو با مدیر خانه حمایت از این بیماران ابتدا به بررسی جوانب مختلف این مسئله و سپس به پیگیری گم‌شدن پانسمان پروانه‌ای‌ها می‌پردازد.
هم اکنون می‌توانید این گفتگو را به صورت زنده از سایت پایگاه خبری خبرآنی و در بسترهای آپارات، یوتیوب و اینستاگرام تماشا کنید.
انتهای پیام/
