زهرا هادی‌پور متخصص ژنتیک بالینی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با بیان اینکه حدود ۱۰ سال است که با بیماران مبتلا به MPS در ارتباط هستیم، توضیح داد: این بیماری از تیپ‌های یک، ۲، ۳، ۴، ۶، ۷و ۹ برخوردار است که برخی از انواع این بیماری، زیرگروه‌های دیگری دارد.
وی گفت: MPS نوعی بیماری ژنتیک بوده و فرد مبتلا از بدو تولد با این بیماری درگیر است اما ممکن است شدت آن کم باشد و علایم آن به زودی بروز نکند.
هادی‌پور ادامه داد: آزمایش‌ها و تشخیص این بیماری ارزان قیمت هستند و در برخی از موارد این آزمایش‌ها به صورت رایگان به بیمار ارائه می‌شود.
متخصص ژنتیک بالینی در خصوص روش درمان بیماری MPS توضیح داد: این بیماری معمولاً به دلیل کمبود نوعی آنزیم خاص بروز می‌کند که بیماران می‌توانند با تزریق هفتگی یا هر دو هفته یکبار علایم آن را کاهش دهند ولی باید توجه کنیم که برای تأثیرگذاری بهتر درمان، بیماری باید زودتر تشخیص داده شود.
وی افزود: این بیماری تمام اعضای بدن را درگیر می‌کند و در مواقعی مشکلاتی برای سیستم شنوایی و تنفسی بیمار نیز به وجود می‌آورد. همچنین تغییرات ظاهری از دیگر علایم MPS به شمار می‌رود.
هادی‌پور خاطرنشان کرد: هر چه درمان و تشخیص زودتر انجام شود بروز علایم آن با تأخیر مواجه می‌شود و لازم است سایر گروه‌های پزشکی مانند بیهوشی و دندانپزشکان نیز اطلاعات کافی در مورد این بیماری دریافت کنند.
متخصص ژنتیک بالینی ادامه داد: آگاهی خانواده‌ها در زمینه این بیماری از جمله مواردی است که باید مدنظر قرار گرفته شود به دلیل اینکه تعداد بسیاری از این بیماران در جامعه هنوز شناسایی نشده‌اند اما تاکنون توانسته‌ایم حدود هزار نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی با بیان اینکه وزارت بهداشت پوشش خوبی برای تأمین داروهای این بیماران در نظر گرفته است، گفت: ارائه خدمات توانبخشی و تهیه برخی تجهیزات مانند ویلچر از جمله مواردی است که این بیماران به آن نیاز دارند.
هادی‌پور در پایان گفت: MPS بیماری مسری نیست و افراد جامعه نباید هیچ نگرانی در این زمینه داشته باشند، این افراد می‌توانند مانند سایرین به مدارس و حتی دانشگاه‌ها بروند و باید برای بهبود روحیه آنها شرایط مناسبی فراهم شود.
انتهای پیام/
