گروه سلامت خبرگزاری فارس-محمد رضازاده: همه چیز از یک عکس آغاز شد، عکسی که به سرعت در فضای مجازی و رسانه‌های خارجی و داخلی دست به دست، می‌شد؛ عکس وقوع حادثه تروریستی در مجلس شورای اسلامی را روایت می‌کرد، سوژه این عکس ماجرای نجات یک کودک خردسال بود که توسط عکاسان به ثبت رسیده بود. تصویر آن‌قدر تاثیرگذار بود که تا چند روز تیتر اصلی رسانه‌های دنیا شد.
عکس دست به دست چرخید، همه آن را دیدند و شجاعت کسانی که کودک را نجات دادند، تحسین کردند. اما سؤالی که باید مطرح می‌شد و همه از آن می‌پرسیدند و کسی درباره آن نپرسید، این بود که این کودک خردسال در مجلس شورای اسلامی چه می‌کرد؟
صاحب عکس کودکی است به نام «عماد»؛ در همان روزها برای جویا شدن دلیل حضورش در مجلس و شرح ماجرا به سراغ خانواده کودک رفتیم، مادر «عماد» درباره علت حضورشان در روز حمله تروریست‌ها به مجلس گفت: اهل گرگان هستیم. عماد مبتلا به «ام‌پی‌اس» نوع دو است، در این بیماری آنزیم کبد در بدن تولید نمی‌شود؛ هم‌اکنون عماد باید پیوند مغز استخوان شود و در صورتی که خون مورد نظر پیدا نشود باید پیوند کبد صورت گیرد. با انجام پیوند کبد نیز ۵۰ تا ۸۰ درصد امکان بهبودی وجود دارد.
مادر توضیح داد: برای دریافت کمک به درمان فرزندم و ملاقات با نمایندگان به مجلس رفته بودیم که این حادثه رخ داد، چند ساعت بعد از وقوع حادثه طبقات اول مجلس پاکسازی شد، مأموران امنیتی خودشان را به روی سقف رساندند، جلیقه ضد گلوله پوشیدیم و ماموران با شکستن شیشه طبقه اول ما را به آنجا منتقل و جان ما را نجات دادند.
*درمان عماد ادامه دارد
همان شب با مراجعه خانواده عماد به خبرگزاری فارس، این خبرگزاری در راستای تحقق مسئولیت اجتماعی خود گزارشی از دلیل مراجعه این خانواده به مجلس و همچنین توضیحاتی در خصوص بیماری این کودک دو ساله منتشر کرد، همچنین با تشکیل یک کمپین از خیران و مردم خواست تا دست یاری به سمت این خانواده دراز کنند که خوشبختانه بسیاری از خیران ایرانی و مقیم خارج با تماس‌های فراوان برای تقبل هزینه‌های درمانی «عماد» اعلام آمادگی کردند که در نهایت مبلغ قابل توجهی برای درمان بیماری عماد توسط خیران جمع آوری و در اختیار این خانواده قرار گرفت که صرف هزینه‌های درمانی او شد.
اکنون حدود دو سال از آغاز درمان عماد می‌گذرد، این کودک با حمایت خیرین، چندین بار تحت عمل جراحی قرار گرفته و درمانش همچنان ادامه دارد. پدر عماد می‌گوید: وضعیت درمانی فرزندم در حال طی شدن است و اکنون نیز برای طی کردن مراحل گفتاردرمانی آماده می‌شود؛
«عماد» حالا شده نماینده کودکان مبتلا به «ام پی اس»، شاید تا قبل از آن روز معدود افرادی از این بیماری اطلاع داشتند و توجه جدی از سوی وزارت بهداشت و سایر نهادها به این کودکان صورت نمی‌گرفت، اما با پیگیری‌های خانواده عماد و همکاری‌های نهادهای مختلف پس از گذشت دو سال حالا خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به این بیماری را دارند، دور هم جمع شده‌اند تا نخستین گردهمایی بیماران «ام پی اس» را برگزار کنند.
*بیماران «ام پی‌اس» خندیدند
سالن آمفی تئاتر بیمارستان نورافشار مملو از جمعیت است، کودکان مبتلا به این بیماری به همراه خانواده‌هایشان در این همایش حضور پیدا کرده‌اند، در لابه‌لای جمعیت چهره برخی از بازیگران و فعالان اجتماعی که برای حمایت از این بیماران حضور یافته‌اند به چشم می‌خورد. در میان بیماران افراد بزرگسال هم به چشم می‌خورد، اما اغلب آنها کودکانی هستند که به دلیل بروز بیماری رشدشان با اختلال مواجه شده و اغلب کوتاه‌قامت هستند.
کودکان شیرین‌زبان و معصومی که امروز از کنار هم بودن خوشحالند و امشب دردهای بیماری کمتر آزارشان می‌دهد، مراسم با اجرای چند آهنگ شاد و برنامه طنز عموهای فیتیله‌ای آغاز می‌شود، با اجرای مراسم دقایقی صدای خنده کودکان و خانواده‌هایشان در فضای سالن می‌پیچد و شادی در چهره کودکان موج می‌زند.
با خانواده‌های این بیماران که به صحبت می‌نشینی از مشکلاتی که این بیماری برایشان به وجود آورده، سخن می‌گویند و توضیح می‌دهند: نخستین و اصلی‌ترین درمان برای این بیماران، پیوند مغزاستخوان و دومین راه، آنزیم‌درمانی است که صرفا در جلوگیری از پیشرفت بیماری و بهبود شرایط فعلی بیمار موثر خواهد بود، داروهایی که با قیمت تمام شده ٢٦ الی ٣٠ میلیون تومان، در فهرست داروهای یارانه‌ای قرار دارند، اما سایر مداخلات درمانی مورد نیاز این بیماران از جمله کاردرمانی (برای جلوگیری از دفرمه شدن استخوان‌ها) و حتی آزمایشات اولیه برای تشخیص بیماری، از پوشش ناچیز بیمه برخوردار است یا فاقد پوشش بیمه‌ای است که هزینه سنگینی به خانواده بیماران وارد می‌کند.
*درمان بیماران «ام پی‌اس» در ۸ مرکز درمانی
ساعتی از شروع مراسم نگذشته بود که مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت برای سخنرانی در جایگاه حاضر شد، وی در سخنان خود به تشریح اقدامات انجام شده توسط وزارت بهداشت برای این بیماران پرداخت و گفت: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به «ام‌پی‌اس» در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر بر اساس اظهارات فردی رفتار نمی‌شود.
وی با اشاره به اینکه این کار توسط ۸ قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد، توضیح داد: در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند، اما امروز با وجود ۸ قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس»می‌توانند به این مراکز مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند. همه اطلاعات بیماران تا پایان خرداد امسال جمع‌آوری شده، کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گران‌قیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی هستند.
وی در بخش دیگری از سخنانش توضیح داد: تا پایان خرداد ماه بررسی‌های ما ادامه خواهد یافت و اگر نتایج بررسی‌های ما نشان دهد این بیماران قابلیت درمان قطعی با BMT را دارند، می‌توانند با مراجعه به مراکز مربوطه معرفی شده، به صورت رایگان خدمات را دریافت کنند.
*ماهانه ۴ میلیون تومان هزینه دارو می‌دهیم!
پس از سخنرانی نماینده وزارت بهداشت در این مراسم مجری برنامه از خانواده‌ها خواست تا سوالات و مشکلات خود را در خصوص این بیماری مطرح کرده و پاسخ خود را بگیرند. ابتدا مادر یکی از بیماران با تشریح بیماری فرزندش از گرانی هزینه‌های تهیه دارو سخن گفت که هزینه تأمین داروها بسیار زیاد است و ما باید ۴ درصد از هزینه تأمین دارو را بپردازیم، حدود ۴ سال است که هزینه‌های سنگین دارو گریبان ما را گرفته و ماهانه ۴ میلیون تومان برای تهیه دارو می‌پردازیم!
این مادر با گلایه از مسؤولان سازمان غذا و دارو توضیح داد: سازمان غذا و دارو توجهی به درخواست‌های ما نمی‌کند و هر زمان که به این سازمان مراجعه می‌کنیم، بدون دریافت پاسخ مشخصی باید آنجا را ترک کنیم.
*در انتظار دریافت دارو هستم!
پدر یکی دیگر از بیماران که از مشهد برای بیان مشکلات خود در این گردهمایی حضور یافته بود، توضیح داد: حدود ۸ ماه است که بیماری فرزندم تشخیص داده شده اما دارویی دریافت نکرده‌ام، شادنوش در خصوص مشکل این پدر توضیح داد: هزینه هر دوره درمانی حدود سیصد میلیون تومان است و گرانی دارو باعث شده تا روند کار به کندی پیش رود، اما قول می‌دهیم تأمین دارو برای این کودک تسریع پیدا کند.
*برای ما فیلم بازی نکنید!
برادر یکی دیگر از بیماران با انتقاد از مسؤولان وزارت بهداشت گفت: برای ما فیلم بازی نکنید! صادقانه با ما حرف بزنید، برادر من ۱۴ سال است که دارو دریافت می‌کند، اولین فردی بود که قرار بود تحت عمل پیوند قرار گیرد، اما یک سال است که داروهای تقلبی وارد کشور شده و تأمین دارو را مختل کرده است.
شادنوش در حالی که نام این بیماران را برای پیگیری مشکلاتشان بر روی کاغذی می‌نوشت در پاسخ به انتقادهای صورت گرفته توضیح داد: ما برای تمام کمی و کاستی‌های موجود از بیماران عذرخواهی می‌کنیم، اما وزارت بهداشت برای کاهش آلام این بیماران تلاش خواهد کرد.
«ام پی‌اس» چیست؟
در حاشیه این مراسم زهرا هادی‌پور متخصص ژنتیک بالینی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با بیان اینکه حدود ۱۰ سال است که با بیماران مبتلا به MPS در ارتباط هستیم، توضیح داد: این بیماری دارای تیپ‌های ۱، ۲، ۳، ۴، ۶، ۷و ۹ است که برخی از انواع این بیماری زیرگروه‌های دیگری دارد.
وی گفت: «ام‌پی‌اس» نوعی بیماری ژنتیک بوده و فرد مبتلا از بدو تولد با این بیماری درگیر می‌شود، اما ممکن است شدت آن کم باشد و علایم آن به‌زودی بروز نکند.
هادی‌پور ادامه داد: آزمایش‌ها برای تشخیص این بیماری ارزان‌قیمت هستند و در برخی از موارد این آزمایش‌ها به صورت رایگان به بیمار ارائه می‌شود.
متخصص ژنتیک بالینی در خصوص روش درمان بیماری MPS توضیح داد: این بیماری معمولاً به دلیل کمبود نوعی آنزیم خاص بروز می‌کند که بیماران می‌توانند با تزریق هفتگی یا هر دو هفته یکبار علایم آن را کاهش دهند ولی باید توجه کنیم که برای تأثیرگذاری بهتر درمان بیماری باید زودتر تشخیص داده شود.
وی افزود: این بیماری تمام اعضای بدن را درگیر می‌کند و در مواقعی مشکلاتی برای سیستم شنوایی و تنفسی بیمار نیز به وجود می‌آورد. همچنین تغییرات ظاهری از دیگر علایم «ام‌پی‌اس» به شمار می‌رود.
هادی‌پور خاطرنشان کرد: هر چه درمان و تشخیص زودتر انجام شود، بروز علایم آن با تأخیر مواجه خواهد شد و لازم است سایر گروه‌های پزشکی مانند بیهوشی و دندانپزشکان نیز اطلاعات کافی در مورد این بیماری دریافت کنند.
شناسایی هزار بیمار «ام پی‌اس»
متخصص ژنتیک بالینی ادامه داد: آگاهی خانواده‌ها در زمینه این بیماری از جمله مواردی است که باید مدنظر قرار گرفته شود به دلیل اینکه تعداد بسیاری از این بیماران در جامعه هنوز شناسایی نشده‌اند اما تاکنون توانسته‌ایم حدود هزار نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی با بیان اینکه وزارت بهداشت پوشش خوبی برای تأمین داروهای این بیماران در نظر گرفته است، گفت: ارائه خدمات توانبخشی و تهیه برخی تجهیزات مانند ویلچر از جمله مواردی است که این بیماران به آن نیاز دارند.
هادی‌پور در پایان گفت: «ام‌پی‌اس» بیماری مسری نیست و افراد جامعه نباید هیچ نگرانی در این زمینه داشته باشند، این افراد می‌توانند مانند سایرین به مدارس و حتی دانشگاه‌ها بروند و باید برای بهبود روحیه آنها شرایط مناسبی فراهم شود.
به گزارش فارس، هرچند وزارت بهداشت طی سال‌های اخیر اقدامات مناسبی برای کمک و تهیه داروهای این بیماران انجام داده است، اما صدای گلایه این بیماران همچنان از گوشه و کنار کشور به گوش می‌رسد؛ بیمارانی که نیازمند درمان‌های گران توانبخشی بوده و بسیاری از آنها توانایی مراجعه به شهر تهران برای دریافت این خدمات پرهزینه را ندارند.
انتهای پیام/
