به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، مهدی شادنوش شب گذشته در اولین همایش بیماران MPS که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نور افشار تهران برگزار شد، اظهار کرد: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست.
وی با بیان اینکه از حدود ۸ ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع آوری و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد گفت: این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت.
شادنوش تصریح کرد: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر بر اساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود.
وی با اشاره به اینکه این کار توسط ۸ قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد اظهار کرد: در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند، اما امروز با ۸ قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند.
شادنوش تاکید کرد: همه اطلاعات بیماران تا پایان خرداد امسال جمع آوری شده و کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گران قیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی است.
ویبا بیان اینکه هزینه‌های تمام شده برآورد شده و افرادی که تا پایان خرداد بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود گفت: به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: تلاش کردیم هزینه‌های سنگین دارویی برای این بیماران تا حد ممکن کاهش پیدا کند و نهایت مساعدت را از طرف وزارت بهداشت به بیماران MPS ارائه کنیم. امیدواریم در سال‌های آینده رفتار ما با این بیماری بسیار عاقلانه‌تر و مدبرانه‌تر باشد تا خانواده‌های این بیماران رنج کمتری داشته باشند.
انتهای پیام/
