تالاسمی
-
۴ برابر شدن میزان مرگ در بین بیماران تالاسمی به دلیل تحریم‌ها
به گزارش سرویس‌خبری مهر، کاظم غریب‌آبادی، دبیر ستاد حقوق بشر و معاون امور بین الملل قوه قضائیه، ضمن تشکر از دست‌اندرکاران این همایش و اعضای کانون هموفیلی گفت: یک موضوع در بحث تحریم‌های یکجانبه ارتباط تحریم با حقوق بین‌المللی و حقوق بین‌المللی بشری است. دبیر ستاد حقوق بشر گفت: تحریم‌ها تقسیم‌بندی‌های متعددی دارند مانند تحریم‌های بین‌المللی و یکجانبه. تحریم‌های بین‌المللی صرفاً در چارچوب فصل هفت شورای امنیت وضع می‌شوند، برابر منشور تحریم‌ها مجاز هستند، اما همان تصمیمات هم تابع محدودیت‌هایی هستند. غریب‌آبادی با بیان این که طبق منشور تصمیمانی که شورای امنیت می‌گیرد باید با مفاد منشور مطابقت داشته باشد، یادآور شد: اگر تصمیمی در چارچوب شورای امنیت برخی از انواع حقوق بشر را نقض کند، مغایر با منشور است. دبیر ستاد حقوق بشر درباره دسته دوم تحریم‌ها گفت: دسته دوم تحریم‌های یکجانبه است و به...
-
۴ برابر شدن میزان مرگ و در بین بیماران تالاسمی به دلیل تحریم‌ها
به گزارش سرویس‌خبری مهر، کاظم غریب‌آبادی، دبیر ستاد حقوق بشر و معاون امور بین الملل قوه قضائیه، ضمن تشکر از دست‌اندرکاران این همایش و اعضای کانون هموفیلی گفت: یک موضوع در بحث تحریم‌های یکجانبه ارتباط تحریم با حقوق بین‌المللی و حقوق بین‌المللی بشری است. دبیر ستاد حقوق بشر گفت: تحریم‌ها تقسیم‌بندی‌های متعددی دارند مانند تحریم‌های بین‌المللی و یکجانبه. تحریم‌های بین‌المللی صرفاً در چارچوب فصل هفت شورای امنیت وضع می‌شوند، برابر منشور تحریم‌ها مجاز هستند، اما همان تصمیمات هم تابع محدودیت‌هایی هستند. غریب‌آبادی با بیان این که طبق منشور تصمیمانی که شورای امنیت می‌گیرد باید با مفاد منشور مطابقت داشته باشد، یادآور شد: اگر تصمیمی در چارچوب شورای امنیت برخی از انواع حقوق بشر را نقض کند، مغایر با منشور است. دبیر ستاد حقوق بشر درباره دسته دوم تحریم‌ها گفت: دسته دوم تحریم‌های یکجانبه است و به...
-
محققان کشور موفق به انتقال ژن برای حل مشکل بیماران تالاسمی شدند
به گزارش پایگاه خبری خبرآنی به نقل از دانشگاه علوم پزشکی مشهد، دکتر محمدرضا عباس‌زادگان درباره این دستاورد گفت: ما به عنوان یکی از گروه های پیشگام ژن درمانی در کشور انتقال ژن را با استفاده از آخرین تکنولوژی روز دنیا انجام داده ایم و نتیجه آن منجر به طراحی کارآزمایی بالینی ژن درمانی در مشهد با انتقال از میز آزمایشگاه به تخت بیمار در بیمارستان شده است. وی اظهار داشت: دستگاه BTX ECM ٨٣۰ انتقال ژن که یکی از مدرن‌ترین تکنولوژی های این حوزه است با همکاری خیرین موسسه خیریه پژوهش و فناوری سلامت استان خراسان رضوی به مبلغ ٢ میلیارد و ٢۰۰ میلیون تومان خریداری شده، دستگاه پیشرفته‌ای که نقش بسیار مهمی در توسعه و موفقیت روش‌های نوین ژن درمانی دارد. استاد گروه ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه این دستگاه برای انتقال ژن به کلیه سلولهای حیوانی و انسانی بخصوص سلولهای بنیادی و...
-
بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی/ تعرفه‌گذاری خدمات پرستاری تصویب شد
به گزارش گروه اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی؛ بهرام عین‌اللهی در پایان هشتاد و هشتمین جلسه شورای عالی بیمه سلامت اظهار داشت: با مصوبه شورای عالی بیمه سلامت دو داروی مهم بیماران خاص از جمله یک داروی بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار گرفت. وی با بیان این که در ارتباط با بیماران خاص و صعب‌العلاج تصمیمات خوبی گرفته شده که بعد از تخصیص بودجه لازم، اجرایی میشود، افزود: این مصوبات به وزارت بهداشت کمک میکند تا بتواند حمایت‌های مؤثری از بیماران خاص انجام دهد. تصویب دستورالعمل اجرایی تعرفه‌گذاری خدمات پرستاری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ادامه با بیان این که قانون تعرفه‌گذاری خدمات پرستاری که همواره از مطالبات جامعه پرستاری بوده است، از سال 1386 به تصویب رسیده ولی در این 15 سال اجرایی نشده بود، افزود: تعرفه خدمات پرستاری امسال در هیئت دولت مصوب شد و برای اولین بار در کشور اجرا...
-
سازمان غذا و دارو: تلاش میکنیم داروی بیماران تالاسمی در دسترس قرار گیرد
حمیدرضا اینانلو در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان پایگاه خبری خبرآنی؛ در واکنش به خبر خبرگزاری خبرآنی مبنی بر کمبود داروی بیماران تالاسمی درباره تأمین دارویاین بیماران اظهار کرد: با تأمین ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تا پایان سال مشکلی برای داروهای بیماران تالاسمی در سال جدید نخواهد بود؛ آنچه وظیفه سازمان غذا و دارو است حفظ امنیت و سلامت بیماران بوده و وقتی از تولید حمایت میکنیم که سلامت بیماران تأمین شود. وی افزود: در این مسیر اگر سلامت بیماران با واردات تأمین شود حتما از این راه نسبت به تأمین سلامت بیمار اقدام خواهد شد؛ اگرچه در سال‌های اخیر تولید توانسته سلامت بیماران را تأمین کند. مدت‌هاست داروهای مرتبط با بیماری تالاسمی و داروهای آهن‌زدا در کشور تولید میشود. در کنار واردات که توسط یکی از شرکت‌های خصوصی انجام میشود بسیاری از شرکت‌های دیگر نیز این داروها را تولید...
-
کمبود شدید داروی بیماران تالاسمی/ جان باختن 540 بیمار در پی تشدید تحریم‌ها
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری خبرآنی؛ بیماری تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که باعث کاهش هموگلوبین و بروز عوارض مختلفی میشود. کمبود هموگلوبین باعث ایجاد کم‌خونی میشود. این بیماری انواع مختلفی دارد اما در نوع شدید آن، نیاز به تزریق خون وجود دارد. هر واحد خونی که تزریق میشود 300 میلی‌گرم، سطح آهن خون این بیماران را بالا می‌برد و اضافه آهن در قلب، کبد، کلیه‌ها، غدد درون‌ریز و جنسی رسوب میکند بنابراین بیماران تالاسمی باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با خبرنگار خبرآنی، درباره وضعیت تأمین داروهای این بیماران اظهار کرد: در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که عمده آنها نیاز به استفاده مادام‌العمر از داروهای یادشده دارند. ما 80 درصد مشکلات جامعه تالاسمی را ناشی از تحریم و درصد مابقی را نیز ناشی از سوءمدیریت...
-
شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر؛ قربانی شدن 510 بیمار تالاسمی در سه سال اخیر
به گزارش گروه اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ستاد حقوق بشر؛ وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع بررسی «شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» به همت ستاد حقوق بشر و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه 22 شهریور، با حضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی و رئیس انجمن تالاسمی ایران برگزار شد. در ابتدای این نشست یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران به بیان نکاتی پیرامون معرفی بیماری تالاسمی و ابعاد آن پرداخت و گفت: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و زمانی که زوجینی حامل ژن تالاسمی مینور با هم ازدواج می‌کنند در هر بار فرزندآوری تا 50 درصد احتمال برخورداری فرزند تالاسمی ماژور یا نوع شدیدتر وجود دارد و 25 درصد احتمال دارد که فرزند دچار تالاسمی مینور شود و 25 درصد نیز احتمال سلامتی فرزند وجود دارد. عرب در ادامه تصریح کرد: مسأله مهم در...
-
20 درصد خون‌‌های اهدایی کشور صرف بیماران تالاسمی و خاص میشود
دکتر بشیر حاجی بیگی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان پایگاه خبری خبرآنی؛ با اشاره به نهم تا پانزدهم مرداد که هفته انتقال خون ایران نامیده شده است، گفت: در حال حاضر به آمار تجمیعی 52 میلیون اهدای خون رسیده‌‌ایم؛ یعنی از بدو تأسیس سازمان انتقال خون ایران در سال 1353 تاکنون 52 میلیون واحد خون توسط مردم عزیز کشورمان اهدا شده است. سازمان انتقال خون ایران وظیفه تأمین خون و فرآوردههای خونی بیش از 900 مرکز درمانی در سطح کشور را بر عهده دارد. در سال 1398، نزدیک به 3 میلیون و 525 هزار واحد خون و فرآوردههای آن شامل گلبولهای قرمز فشرده شده، پلاکت و پلاسما در مراکز درمانی و بیمارستان‌‌های کشور توزیع شده است و تمام خون و فرآوردههای خونی تزریق شده به بیماران بستری در بیمارستان‌‌های کشور را مردم عزیز و ایثارگر ایران اهدا کردهاند. وی افزود: 20 درصد خون‌‌های اهدایی در کشور به مصرف بیماران...
-
دو سوم بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان پایگاه خبری خبرآنی، دکتر پیمان عشقی در گفت‌‌وگویی ویدئوکنفرانسی با خبرنگاران با بیان اینکه ایران روی کمربند تالاسمی قرار دارد، تصریح کرد: تولد مبتلایان تالاسمی به زیر 150 نفر رسیده است اما هنوز 20 درصد خون اهدایی کشور توسط این بیماران مصرف میشود. این خون از دهنده‌‌های مستمر گرفته میشود و همه این خون‌‌ها کم لوکوسیت است و تمام دقت‌‌ها در پذیرش اهداکننده و انجام تست‌‌های غربالگری انجام میشود و خونی که در اختیار بیماران تالاسمی قرار داده میشود یکی از استانداردترین خون‌‌های جهان است. ما تکمیل بانک اطلاعاتی دهنده‌‌های مستمر را در برنامه داریم. در زمینه تأمین فیلتر و کیت‌‌ها تمام تلاش خود را میکنیم تا مشکلات تحریمی مشکلی برای بیماران تالاسمی ما به وجود نیاورد. تولد دو سوم بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان وی افزود: دو سوم بیماران تالاسمی...
-
هزینه‌کرد سالانه 51 میلیارد تومانی بیمه سلامت برای داروهای بیماران تالاسمی
به گزارش گروه اجتماعی پایگاه خبری خبرآنی ؛ حنان حاجی محمودی در مورد بیماران تالاسمی با بیان اینکه بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند که بر اساس قانون باید از خدماتی شامل تزریق خون و داروی آهن‌زدا استفاده کنند و سازمان بیمه سلامت صد‌درصد هزینه آنها را پوشش می‌دهد، اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت 20 قلم از داروهای بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار داده و سالانه حدود 51 میلیارد تومان برای این گروه از بیماران هزینه میشود. وی بیان کرد: فرانشیز خدمات درمانی که تعهد صد درصدی برای پرداخت ندارند از سوی وزارت بهداشت حمایت میشود، درنتیجه بیمار تالاسمی برای خدمات اساسی و ضروری خود هزینه‌ای پرداخت نمی‌کند. مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ادامه داد: در کشور ما حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا داریم که شناسایی شده‌اند. میانگین سنی بیماران تالاسمی در...
-
روز جهانی تالاسمی| از تولد سالانه 150 مورد جدید مبتلا به تالاسمی تا کمبود خون در برخی نقاط کشور
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان پایگاه خبری خبرآنی؛ هشتم ماه می هر سال به‌عنوان روز جهانی تالاسمی نام‌گذاری شده است؛ هدف از نام‌گذاری این روز، ارتقای آگاهی جوامع نسبت به این بیماری است. علت تالاسمی تالاسمی نوعی بیماری خونی ارثی است که بر توانایی بدن در تولید هموگلوبین و گلبولهای قرمز تأثیر می‌گذارد؛ هموگلوبین نوعی پروتئین است که در گلبولهای قرمز خون وجود دارد و اکسیژن را به سلولهای بدن منتقل میکند. در بیماران مبتلا به تالاسمی، مغز استخوان هموگلوبین را به اندازه کافی تولید نمی‌کند و در نتیجه ممکن است اختلالات خونی پدیدار شود. تالاسمی در بیمارانی که دچار انواع شدید تالاسمی هستند عموماً تا دوسالگی تشخیص داده میشود اما برخی افراد ممکن است دارای علائم شدید تالاسمی نباشند و فقط این بیماری ارثی را به فرزندان خود انتقال دهند. آزمایش خون می‌تواند مشخص کند که یک فرد ناقل این...
-
![]()
رفع کمبود ماده اولیه داروی «بیماران تالاسمی»
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، شهرام شعیبی سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد کمبود داروی «دسفوناک» بیماران تالاسمی اظهار کرد: کمبود مقطعی این دارو به دلیل مشکلات ایجاد شده در واردات ماده اولیه بود که با تامین ماده اولیه مورد نیاز، تولید این دارو توسط یکی از شرکت‌های دارویی از سر گرفته شد. وی ادامه داد: در حال حاضر این دارو به میزان نیاز بیماران تالاسمی کشور در حال تولید و توزیع در بازار دارویی است و نگرانی از بابت کمبود این دارو وجود ندارد. شعیبی اظهار کرد: داروی وارداتی «دسفرال» بیماران تالاسمی نیز ماهیانه طبق سهمیه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد؛ بنابراین کمبودی در مورد تأمین داروی بیماران تالاسمی وجود ندارد. انتهای پیام/
-
![]()
بزرگترین مدرسه «بیماران تالاسمی» برگزار میشود
یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در خصوص برگزاری مدرسه تالاسمی توضیح داد: این کلاس‌ها طی سه روز با هدف ارایه آموزش‌های لازم در خصوص نحوه درمان و پیشگیری از بیماری تالاسمی به خانواده‌ها ارایه میشود. وی افزود: این کارگاه با حضور ۲۰۰ بیمار از شهرهای مختلف کشور در شهرستان «نمک‌آبرود» برگزار خواهد شد. به گفته عرب این بزرگترین مدرسه آموزشی طی سال‌های گذشته است. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه اساتید برجسته درمان کشور در این همایش حضور خواهند داشت گفت: این همایش از تاریخ ۲۴ لغایت ۲۷ اردیبهشت ماه برگزار میشود. انتهای پیام/
-
![]()
وجود ۲۰ هزار بیمار «تالاسمی» در ایران/ ضرورت نگاه ویژه مسئولان به این بیماران
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، امروز روز جهانی تالاسمی است؛ بیماری که به دلیل کمبود خون در افراد مبتلا عارض می شود و این افراد نیازمند توجه ویژه هستند. مریم خوش اخلاق، یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، اظهار داشت: طبق آمار ارائه شده از سوی وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی ۲۰ هزار نفر بیمار تالاسمی در کل کشور داریم که مازندران با ۲۸۰۰ و خوزستان با ۲۲۰۰ بیمار بیشترین آمار مبتلایان به این بیماری را دارند. وی ادامه داد: زمانی اعلام می‌کردند افراد مبتلا به بیماری...
-
![]()
کمبود خون برای بیماران تالاسمی/ درخواست از هموطنان برای اهدای خون
یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با بیان اینکه ادامه حیات بیماران تالاسمی وابسته به خون و خون‌گیری است، اظهار کرد: تاکنون مردم نسبت به خون‌دهی کمک کردهاند و با اهدای خون، بیماران تالاسمی عمر طبیعی کردهاند. از مردم می‌خواهم اکنون نیز نسبت به خون‌دهی اقدام کنند. وی افزود: طی روزهای اخیر بیماران تالاسمی با کمبود شدید خون مواجه شده‌اند و لازم است مردم دست یاری به سوی این بیماران دراز کنند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال بیماران استان تهران با بیشترین کمبود فرآوردههای خونی مواجه بوده و استان‌های جنوبی و شمالی در رده‌های بعدی قرار دارند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران افزود: لازم است هموطنان به اهدای مستمر خون توجه داشته باشند، حدود 20 درصد از فرآوردههای خونی کشور به دلیل وضعیت خاص بیماران تالاسمی باید در اختیار این افراد قرار...
دوستان ما
